lunes, 28 de abril de 2014

Gente sin alma

Situación: un "burguer" cualquiera de una ciudad cualquiera. Haciendo cola.
Una madre lee a sus dos hijos, de edades comprendidas entre los 14 y los 20 años, los menús existentes para que elijan qué es lo que van a tomar.
El joven que les atiende en la caja para anotar el pedido se queda mirándoles mientras les espeta "¡¿qué pasa?, ¿que no saben leer?!".
La madre, herida, dolida, harta de tener que vivir día sí, día también este tipo de situaciones, detiene la cola. Hace llamar al encargado. Explica a cajero y encargado del "burguer" (y de paso a todo el que se encuentra haciendo cola) que sus hijos saben leer, pero no pueden.

Sus hijos tienen BAJA VISIÓN.

Sus hijos se van a ir quedando ciegos (*). De hecho ya lo están haciendo... 

CIEGOS (*). Un día no muy lejano practicamente dejarán de ver.

Dejarán de vernos.

Dejarán de poder reconocer el rostro de esa madre que, luchando contra la ignorancia de la "gente", se empeña en explicar a quien se le ponga delante lo que supone tener baja visión. Intentando educar en el RESPETO. Como predicar en el desierto.

Hay días en que le echo la culpa a la ignorancia de la "gente" de que situaciones así se produzcan. Utilizo el término "gente" porque dudo mucho de que estos individuos, incapaces de empatizar, merezcan la categoría de PERSONA. Otros días simplemente me convenzo de que no es ignorancia sino falta de humanidad lo que hace que como sociedad demos profundo asco.

Y es que no es de recibo que un niño tenga que acostumbrarse a que sus compañeros de clase o incluso algún profesor se refieran a él como "el cegato". No es justo que de tu problema hagan una forma de diversión. Pero ocurre.

Recuerdo cómo cuando era pequeña no me quería poner las gafas en clase por si se reían de mi. Porque los niños siempre se han reído (nos hemos reído) del compañero al que ponían gafas o aparato en los dientes.

Pero ahora no estamos hablando de niños que se ríen de otros niños sino de adultos que desde su profunda ignorancia o desde la más absoluta carencia de HUMANIDAD o de respeto se sienten fuertes como para reírse o señalar al que simplemente es diferente.

En mi familia nunca habiamos tenido problemas de visión más allá de la miopía. La mayor parte de la sociedad tiene o tendrá a lo largo de su vida problemas con su vista. Con suerte serán problemas que puedan corregirse con gafas o con cirugía. Por desgracia hay otras personas que no tendrán tanta suerte.

... En mi familia nunca, jamás, habíamos tenido problemas graves de visión... hasta que los tuvimos.

La enfermedad ya está presente cuando naces. Ves bien pero a los 9-12 años algo empieza a ir mal. Y entonces comienza la peregrinación de médico en médico. "No tienes nada", "el niño se lo inventa". Pero el caso es que cada día ves peor. Pruebas y más pruebas. Y de repente llega la sospecha, confirmada meses después por un test genético. Lo que tienes es Distrofia Macular de Stargardt. Enfermedad rara, genética, degenerativa, que causa ceguera juvenil (*). No tiene tratamiento ni posibilidad de curación.


Dime, tienes 15 años y te toca tener que asimilar algo así. Te vas a quedar medio ciego de aqui a pocos años. ¿Cómo te sientes?. 

Duro. Durísimo. Injusto.

Y si esto no fuera ya suficiente encima tienes que enfrentarte a la crueldad del que tienes al lado, de esos que se sienten más poderosos ridiculizando e insultando al diferente.

Siento vergüenza de pertenece a la misma especie que esta "gente".

Escribo esto porque muy en el fondo de mi alma quiero creer que es posible que nuestra sociedad cambie. Quiero explicarle lo que es la baja visión al que quiera escuchar. Quiero que todos entendamos que ni RARO ni DIFERENTE son sinónimos de PEOR. Aprendamos a ponernos en el pellejo del otro. No juzguemos con tanta ligereza. No excluyamos.

Hay problemas de visión que no se solucionan con gafas. Hay quienes aún llevando gafas siguen sin ver bien. 

Es posible que te cruces por la calle con un amigo y no te salude. No pienses que es un chulo o que pasa de ti. Quizás tiene baja visión.

Vas andando por la calle y te chocas con una persona que parece ir sin cuidado por la vida. ¿Te has parado a pensar en que quizás vaya con mucho más cuidado que tú pero que debido a su baja visión no reaccione a tiempo cuando hay un obstáculo u otra persona y acabe chocando?.

Cuando uno nace no elige tener una enfermedad. Nadie elije tener una discapacidad. Así que cuando juzgues a alguien, cuando te rías de su torpeza o directamente de su discapacidad, piensa en esto: mañana podrías ser tú el que necesite que te lean los menús porque te estas quedando ciego.

(*) La enfermedad de Stargardt provoca un deterioro de la mácula, región central de la retina. Este deterioro produce visión desenfocada, con escotomas en el campo visual central (zonas muertas en el campo visual), impidiendo o dificultando gravemente leer o reconocer rostros, ocasionando de este modo una ceguera denominada "ceguera legal". Si bien la forma más común no afecta a la visión periférica, algunas formas de Stargardt (con Fundus flavimaculatus) afectan también a ésta. 

Sea como sea los afectados de Stargardt y de otras retinopatias tienen una discapacidad visual en forma de baja visión que les dificulta la mayor parte de las actividades diarias. No les pongamos aún más dificultades con nuestra actitud. RESPETO. SOLIDARIDAD. Porque todos podemos tener una discapacidad el día de mañana.